Querer es poder

El siguente relato nos lo envió Maria Pino Brumberg, una chica con Ataxia que decidió volar en parapente:

Mi trabajo había concluido, mi relación de pareja acababa de terminar y, sin mucha motivación, decidí dedicarme un paréntesis de tiempo para decidir qué sería de mi futuro. En principio decidí aprovechar el máximo tiempo en el beneficio de mi cuerpo enfermo, haría mucho ejercicio. Durante un tiempo me iba casi todos los días con mi moto eléctrica roja a la piscina, a nadar y continuar las tertulias con mi amigo Fermín. Pensé en salir todos los días a caminar con mi andador, pero esto solo fue una ilusión, pues para ello necesitaba la atención completa de una segunda persona, así que solo lo usaba en pequeños tramos de mi casa ayudada por mi madre o por Diana. Casi todos los fines de semana los pasaba con mis amigas, salíamos de fiesta, me quedaba a dormir con ellas, pasábamos el día juntas en la piscina mal adaptada de La Punta del Hidalgo, etc. Cuando lograba convencer a mi madre, me llevaba a la playa de Las Vistas, en el sur de la Isla, ya que es la única playa que cuenta con un Servicio de Apoyo al baño para las personas con movilidad reducida durante todo el año, contando con unas sillas especiales, llamadas sillas anfibias, con las que los técnicos o auxiliares que trabajan ofreciendo esta ayuda, te pueden entrar y sacar del agua con toda comodidad y seguridad.

Estar en esta playa y observar el trabajo que realizaban estas personas, que además reciben cursos específicos para saber la mejor forma de movilizar a gentes con todo tipo de discapacidades para ayudar a que puedan disfrutar de un día de sol y playa, era para mí totalmente gratificante, envidiaba poder hacer algo así, y así empezó a reafirmarse la idea que ya iba barajando de escribir mi propio libro. Ver la cara de alegría de muchas personas enfermas y con dificultades cuando a sus cuerpos les baña el sol, para después admirar cómo, con la empatía que suelen desprender los auxiliares que realizan este servicio, los buscan y trasladan hasta el agua… No tiene precio. Por esto si quería ir a la playa, tenía que irme hasta la otra punta de la Isla. Existe otra playa más cercana donde también tienen un servicio bastante similar, pero únicamente durante los dos meses de más calor y tráfico para llegar. Mi madre y yo preferimos la playa del sur, así que siempre fuimos allí.

Un día en esta playa, vi que hacían paracaidismo con una lancha en el mar, y me empeñé en realizar uno de los sueños que quise cumplir al leer la experiencia que vivió mi compañero de lucha Isaac Amela: tirarme en caída libre.

Así que empecé a llamar a todos los contactos que encontré en Internet, pero los teléfonos no contestaban y aquí, en Tenerife, no se hacen saltos en caída libre, pero sí saltos en parapente. Al final me dijeron que con personas con discapacidad –realmente se referían a minusválidos, como no-, no se arriesgaban a saltar por las condiciones del salto en el despegue y por el aterrizaje. Desilusionada yo, opté por dejar ese sueño de nuevo dormido. Días más tarde, hablando de todo esto con mi amiga Natalia, me llamó por teléfono Juliane, mi amiga-hermana. Ella sabía de mi decepción y siguió llamando hasta que encontró a alguien que aceptaba saltar conmigo. No me lo podía creer, mi corazón empezaba a acelerarse y de inmediato llamé a Román, la persona dispuesta a ayudarme a realizar mi deseo. Al hablar con él me preguntó que cuando me vendría bien, a lo que yo emocionada contesté: -¿a mí?, ¡ahora mismo!-, y quedamos a la mañana siguiente, porque eran las nueve de la noche:

El lugar donde quedamos para sentir alas en mis pies es en Las Cañadas del Teide. Subo en coche con mi amiga Nata, preparada para sacarme fotos. Estamos subiendo todas las curvas que tenemos en la Isla para llegar al lugar con la música muy alta y las dos emocionadas; es un momento especial para las dos, nos miramos de vez en cuando a los ojos con la sonrisa de oreja a oreja: ¡ella también está nerviosa!, y nos estamos partiendo de risa por momentos.

Al llegar a la zona donde despegaríamos, veo que es muy complicada, una bajada empinadísima de picón. Estoy tranquila, preparada; sé que hay dos chicos fuerte para ayudarme, y Nata claro, que ella también lo es. Cuando todo está preparado  voy caminando con ayuda y enterrándome los pies hasta llegar al asiento biplaza del parapente; esperamos a que venga una ráfaga de viento, nos ayudan a dar el salto y…

¡¡Yupiiiii!!, ¡ya estoy volando!, mi corazón desborda pura adrenalina. Al conseguir saltar fue un momento muy emocionante, unos segundos más adelante ya todo es tranquilidad. El día perfecto, está todo despejado, las vistas son increíbles, dejamos atrás el majestuoso padre Teide y cruzamos todo el Valle de La Orotava. Solo se oye el viento, me inunda una sensación de paz indescriptible.

Insisto dándole las gracias a Román, por ayudarme a cumplir ese deseo por fin. Le pido que demos vueltas porque me parece demasiado tranquilo, pero las vueltas se reservan al empezar el descenso…

Entonces, damos unas bajadas rapidísimas en zig-zag… Me recuerda a esa sensación parecida cuando subimos a la montaña rusa, que me encanta, aunque ya hace muchos años que no me dejan subir a una atracción, ¡cuánto echaba de menos esta sensación!

Aterrizamos en la playa Martiánez, perfecto y muy suave, de culo en la arena. Román me saca de la playa en brazos y la gente se me acerca para preguntar qué me ha pasado, porque piensan que me he mareado.

Más tarde, al coger el móvil, llamo a mi madre:

-¡Mami!, todo fue bien, muy tranquilo y suave, ¡¡lo próximo caída libre!!

Fue una experiencia maravillosa, que la pueden vivir todos. Gracias a Román, lo pueden ver en su página web www.parapentecanarias.com, estará encantado de poder ayudar a que cualquier persona con movilidad reducida pueda vivir algo así.



¿Integración?.

Cada vez más todas las personas con cualquier discapacidad o enfermedad, (en particular hablo de los atáxicos), viven o tratan de vivir una vida lo más completa posible. Atrás quedaron aquellos tiempos en los que las familias escondían a sus enfermos neurológicos, para protegerlos o para no avergonzarse, o ambas cosas a la vez.

Está claro que hay que dejar a un lado todas las rémoras que nos acompañan y vivir lo más plenamente posible esta vida que nos ha tocado en suerte.

La suerte para mí es todo un enigma, cuando alguien tiró los dados para decidir sobre mi existencia, obtuvo una jugada bastante chunga; y cierto es que a estas alturas me es difícil no sentirme triste y malhumorada. Pero no puedo pasar el tiempo mirándome el ombligo y lamentándome por la desfavorable conjunción de los astros cuando aquellas dos células portadoras de genes, defectuosos, tuvieron la ocurrencia de unirse e iniciar mi complicada existencia. Por ello, hay una regla fundamental que debemos cumplir todos, enfermos y no enfermos, personas con o sin discapacidad; y es que, debemos vivir de acuerdo a nuestras posibilidades, o lo que es lo mismo, de acuerdo a las circunstancias personales de cada uno, dando valor a las pequeñas cosas, pues es lo que al final nos llena, y empeñándose en ser feliz a pesar de todo…


<<Life is what happens to you while you´re busy making others plans>> [1]

Por este motivo digo que la suerte es para mí un enigma, cuando los astros se malcolocaron para decidir mi complicada existencia, me dejaron también unas circunstancias personales muy buenas. Podrían ser mucho mejores, en estos escritos digo mucho que todo hay que decirlo, y es verdad, porque, un buen ejemplo de ello es que mis relaciones de pareja han fracasado, pero en esta vida muchos sabemos que la pareja no es quien, a secas, te da la plena felicidad. Quiero dejar claro, que en todo momento, me ha rodeado gente que me quiere y se preocupa por mí. Siempre han estado pendiente de mis ánimos aparte de mi familia, especialmente mis amigas.

Por ellas, he sido capaz de seguir adelante en muchos sentidos. Porque me dan las fuerzas y las ganas. Porque siempre me han tratado como a una más de nuestro grupo. Por amistad y amor. Cada vez es más duro estar conmigo, pues necesito atenciones constantemente, para mí todo siempre es más complicado, pues el mundo está rodeado de barreras; pero para mis amigas es un regalo estar conmigo. Porque ellas me admiran; el ver cómo hago las cosas, cómo disfruto de esos momentos que ellas me regalan… La fuerza que les doy les ayuda a ver sus propios problemas, no menos importantes, pero sí más pequeños; y eso me motiva, y las motiva a sobrellevar sus propios problemas personales. En los días o momentos que pasamos juntas; ellas me cuidan, me ayudan a ir a los baños poco o mal adaptados, me hacen la comida, me ayudan a vestirme, me llevan a cualquier sitio con ellas, y disfrutamos mutuamente de nuestra compañía y locuras. Hay mucha gente que se pierde el conocer a gente como yo por las barreras mentales, y no saben lo que se pierden…

Creo que la gente que me lea se puede dar cuenta de las frustraciones que tenemos a diario la gente enferma, de las limitaciones que tenemos las personas con discapacidad, y así, quizás se den cuenta de que colaborando un poco más, o las instituciones poniendo un poquito más de empeño, pueden ayudar a facilitarnos la vida, un poquito. Este es el mensaje principal que quiero que se lleve la gente al leer mi historia, concienciarse de nuestra presencia, en las personas que tenemos movilidades reducidas y necesitamos apoyo para integrarnos en la sociedad, ya que facilitarnos las cosas sigue estando poco presente en cualquier acto social. Aunque es cierto que poco a poco se está mejorando, este proceso sigue siendo excesivamente lento y aunque una se proponga llevar una vida normal, se lo ponen bastante difícil.

Poca gente se da cuenta y se interesa por los problemas que tenemos las personas con discapacidad física debido a las  barreras arquitectónicas; a no ser que tengan un familiar o alguien cercano de su entorno en silla de ruedas, con algún tipo de discapacidad, o que se impliquen en este mundo de forma voluntaria. Cuando la enfermedad ya iba marcando mis rasgos, me iba dando cuenta de que me resultaría más fácil hacer cierto tipo de cosas si se tuviera en cuenta que existen personas que tienen movilidades reducidas o diferentes. Cuando empecé a usar una muleta y un andador para caminar, me iba dando cuenta una y otra vez, de que me resultaría mucho más fácil hacer mi vida si no hubiera tantos obstáculos físicos y psicológicos en la sociedad. Cuando empecé a usar una silla de ruedas para moverme, me he ido dando cuenta de cuánta discriminación diaria tenemos que soportar las personas con discapacidad.

Una amiga, Gloria, que trabaja como auxiliar para el apoyo del aprendizaje de niños con algún nivel de autismo en el aula enclave de un colegio, me contó que quieren excluir a un niño de este programa porque su educación equiparada al resto de sus otros compañeros supone un trabajo superior del que se pensaba en principio –pero es que para eso existen las aulas en clave-. Aseguran que con trabajo y dedicación, ese niño puede mejorar y alcanzar una mejor calidad de vida sin diferencia que la que tendrá si lo excluyen. Y luego nos hablan de integración. Eso no existe, son palabras…

Todo este tiempo, las discriminaciones físicas que me dan las barreras arquitectónicas al comenzar el día, las he ido ignorando. Al igual que no acepté mi enfermedad en los inicios de su desarrollo, buscando una manera de resistir frente a lo desconocido. Quizás por buscar una manera de sobrellevar mi enfermedad, a nivel psicológico. Ya no las ignoro, las tengo siempre presentes, pero prefiero tomarme esos problemas con una actitud positiva y por qué no, hasta con humor. Pero siempre llega un momento en que esa forma de tomarte las cosas se queda pequeña, y notas que para muchas personas eres una alguien que vale menos por tener una discapacidad… Últimamente noto ese sentimiento a todas horas en mi interior, a cada momento me siento discriminada al empezar el día y salir de casa, me siento mal. Pero yo soy una persona con mucha suerte, la he buscado, porque las personas que me rodean, que afortunadamente son muchas, me ayudan a sobrellevar mi actitud.

Hoy por hoy, no hay más que verme encender un cigarrillo o llevarme un vaso de agua a la boca. Es una lucha diaria la que tengo que hacer para ir encaminándome hacia una balanza mental positiva; y todos los que me quieren intentan darme sus armas para cruzar ese camino de forma más amena. Mi vida es difícil, sí. La vida es muy dura, para unos más que para otros. He tenido momentos en los que me pongo muy triste, y me llena la rabia, muchos, momentos de bajón, como los tenemos todos, pero yo me permito tener algo más de derecho a tenerlos. Siempre he sido valiente y he sabido coger el toro por los cuernos, aunque me he caído muchas veces siempre he vuelto a levantarme. Mi manera de enfrentarme a cada situación no ha sido siempre la mejor, ni he actuado de la forma más valiente, porque a veces la valentía se transforma en necesidad.

 Maria Pino Brumberg

[1] -La vida es lo que te va sucediendo mientras te empeñas en hacer otros planes- John Lennon.